腦性麻痺兒的家長故事

把愛傳出去的小魚乾媽媽【文．採訪／黃瀚瑩】 出自講義雜誌2009/02/16

經過十月懷胎的辛苦，一個可愛的女嬰誕生了，小名「小余」。但是，小余媽媽的擔憂卻遠遠超越喜悅。因為與其他寶寶相較，小余對外界刺激的反應相當遲緩。醫 師告知，小余可能罹患了腦性麻痺。「知道女兒生病的剎那，除了震驚還是震驚，然後一連串的考驗接踵而來，連調適心情的時間也沒有」，小余媽接受講義採訪時 表示。當時，病房有一位同樣罹患腦性麻痺的嬰兒，因為從來不見嬰兒的家屬到醫院探視，小余媽感到詫異。經過詢問，才知道那位母親不能接受事實，罹患了嚴重 憂鬱症，自顧不暇，更遑論照顧孩子。小余媽不願被現實打敗，於是當下告訴自己：小余需要我，我一定要堅強，不能倒下。

小余年紀太小，醫師無法判定她的病情輕重，小余媽只能祈求命運之神眷顧逐漸長大的女兒。但事與願違，小余愈長愈大，病況也愈來愈不樂觀。愛 女心切的小余媽，永遠在希望與失望中煎熬。希望復健能改善小余的病情，但復健速度永遠趕不上病情惡化；期待小余會自己翻身，但小余不會翻身，也不會爬，不 會走；盼望小余自己喝奶，但小余沒辦法。光是餵女兒喝六十c.c.牛奶，小余媽就得花上兩個小時，好不容易餵完，小余往往又一口全噴了出來；期盼小余的病 痛減到最低，但小余時常二十四小時都在抽筋。女兒身體疼痛，媽媽的心更如刀割……，二○○五年，小余成了植物人；二○○八年十月，小余回到天上，成了小天 使。

小余出生之後，小余媽的神經總是時時處在緊繃狀態。她不許其他家人隨便抱小余，深怕細菌、病毒感染；小余住院時，有一群小朋友到醫院唱歌慰 問，小余媽生氣地拉起病床邊的布簾，認為那些健康的孩子，對生病的小余而言是最大的諷刺……。為了龐大的醫藥費，小余媽不得不尋找出路，打算做點小生意。 她想起外婆的拿手絕活──小魚乾。小余媽的娘家在夜市賣小吃，桌上永遠都有一碗任顧客取用的小魚乾，廣受客人好評，小余媽於是開始在網路上販售小魚乾，但 仍入不敷出，夫妻倆欠下近新台幣一百萬卡債。

龐大的經濟壓力，讓她喘不過氣之餘，政府社會福利系統的不健全，更讓小余媽感覺孤立無援。醫院一度表示，要幫他們轉介合適的安置單位，最後 卻回覆「找不到」。直到小余媽上網，找到了創世基金會，生活才出現一道希望的曙光。經過評估，創世基金會讓小余進入了安養中心，專業的護理人員不但讓小余 的生活品質更好，也讓家屬能稍微放下肩上的重擔，喘一口氣，而眾人無私的愛，更溫暖了小余媽疲憊的心。某次，小余媽到創世基金會照顧女兒，那天窗外下著大 雨，她看到一群學生站在大雨中，為基金會募集發票，內心百感交集。「這些學生和創世一點關係都沒有，卻無私地為創世募款；而我們接受了外界這麼多幫助，卻 什麼也沒做。當時我覺得自己好像乞丐，只會伸手拿別人的好處」，小余媽說。她開始思考，「自己能做些什麼？能替女兒做些什麼？」小余媽想捐出自己親手製作 的小魚乾，卻因為不是必需品，而遭社福團體婉拒。一次偶然的機會，她發現有網路賣家在募集白米捐贈，決定義賣小魚乾，將所得投入白米捐贈的行列。「很神奇 的是，女兒不會說話，但我跟她說這個想法時，她居然手舞足蹈，好像很高興的樣子」，小余媽說。此舉在網路上引發廣泛回響，最後小余媽捐出三百包小魚乾，募 得新台幣兩萬三千元，購買了二十多包共五十台斤的白米，捐給收容身心障礙兒童的教養院。有些網友知道小余媽的故事，一買就是好幾包小魚乾，買了再捐出來義 賣。

女兒走了幾個月後，回想起與她相處的短短四年半，小余媽仍又哭又笑。但是，她對這樣的命運已不再有怨懟，而是滿滿的感激。「這樣特殊的女 兒，讓我發現社會其實很溫暖，不像我們想像得這麼冷酷」，小余媽說。從前為了省錢，小余媽總是推著女兒去醫院，捨不得搭計程車。某次，一名陌生的老太太塞 錢給小余媽，要小余媽帶孩子坐計程車，不要這麼辛苦，讓小余媽萬分感動。「女兒也是我無聲的老師」小余媽說，「以前我總認為，『自己都吃不飽了，哪有錢做 好事』，但我現在知道，只要有心，每個人都可以付出。我也充分地體認到，『手心向下的人，就是最富有的人』

「我不認為自己有做什麼了不起的事，我身邊的人都在不停地把愛分享給我，讓我覺得很幸福，快讓大家的愛淹沒了」，小余媽笑著說。小余雖然不 在了，但小余媽說「小余一點也不可憐，她也是強者，可以為這個社會做很多事」，小余媽更希望小余短短四年半的生命，能夠帶給更多人正面的鼓勵。「我要將大 家給小余的愛散播出去」小余媽說。

【講義雜誌2009年2月號】

發展遲緩兒家長心聲

我的慢飛天使【文／蕭雅雯】出自講義雜誌 2009/02/16

大學畢業的那一年，我嫁給大我七歲、交往兩年多的男友，婚後沒幾個月就懷孕了。我們夫妻倆精心地為這個即將報到的女兒，準備了初生嬰兒該有的每樣衣物。回想那段懷胎十月的日子，丈夫的心情似乎比我更加興奮。當時我太年輕，搞不清楚自己會愛孩子嗎？會照顧她嗎？但是另一半的愛確實增加了我的信心，就這樣，二十四歲我生下第一個女兒──孟頻（後改名為詠晶）。

詠晶出生後我才發現，原來母愛是這麼自然，應該是上帝早早就預備了的，只是我過去從不知道。她的狀況很好，睡覺、吃奶一切正常，對一個毫無經驗的母親來說，彷彿滿容易就熟悉了孩子的屬性。然而，日子一天天過去，這樣快樂的心情只維持了大約五個月左右，因為詠晶始終無法挺好脖子，兩眼也常呈現不集中的眼神。我們夫妻就在母親建議下，帶著寶貝女兒到成大醫院，請兒童心智科醫師檢查，幾位醫師共同討論後，他們確定地告訴我們，詠晶有發展遲緩的現象，必須及早介入早期療育。簡單的幾句話，敲碎了人生美好的夢想（原本想帶她出國繼續深造），心中充滿困惑、矛盾、驚嚇。

當媽媽的我，非常本能地告訴自己，要快快調整生活，預備進入一場長期抗戰。老實說，當時對於「發展遲緩」這四個字的了解並不完全，還以為只要辛苦一段時間，努力復健，很快她就會趕上其他孩子的進度……，當時的我不知道，這是條漫長又無止境的道路。我總是想給她最營養的食物、穿好的衣服、找好的復健醫師，不放過任何可以做運動的機會，一心一意只希望她進步快一點，又希望時間可不可以過得慢一點？因為她一直到一歲多才學會坐，出門時多半是我抱她或坐娃娃車。

慢慢地，愈來愈覺得與人太多的對話，造成了我的壓力。生活中，稱呼我名字的人逐漸減少，因為我最常出現的場合，就是與孩子有關的醫院、兒童發展中心，大家都稱我為「詠晶媽媽」，也讓我感覺自己好像是附屬於孩子的一部分，失去自我生存的意義與價值感。

又過了將近四年，生下第二個孩子孟昀（後改名為逸華），也是個漂亮妹妹，雖然產前檢查又是一切正常，但敏感的我們，幾個月過後仍然察覺老二身上有姊姊的影子，雖比老大有反應，可是身體肌肉張力也是鬆軟的。果不其然，她也是一位發展遲緩兒，接下來我們只好申請外勞來家裏幫忙，姊妹兩人一起進出復健中心。

為了這兩個孩子，我們不只找名醫、名師，也開始嘗試民俗療法、算命、通靈，心理不僅沒有得到撫慰，還因此導致新台幣兩、三千萬元的負債，這雖然是十幾年前的事，但一幕幕都還深刻地印在我的腦海中。還好，慈愛的上帝就在這個緊要關頭介入了我們的生命。

詠晶、逸華漸漸長大，也從原本以為單純的發展遲緩，轉變成多重障礙的孩子。尤其是詠晶，因為智力發展的嚴重障礙，以至於她一直都有所謂的「自我刺激行為」，多年來我費盡心力想要改變她，慢慢地，卻發現自己對她的愛與耐心，居然一點一滴地消逝殆盡。禱告中，我總是祈求上帝來醫治她（希望她變成正常人）、改變她（這樣我才會快樂），直到有一天，我連禱告都失去耐性，脫口而出的是，「神啊，如果你覺得她這樣很好，你都不會生氣，那就把我變成跟你一樣。」幾天後，當我看見詠晶坐在客廳不斷咬自己的手、磨牙發出怪聲、搖頭晃腦，突然意識到自己怎麼沒發怒？接著我恍然大悟，想起自己幾天前是怎麼跟耶穌禱告的，原來，這樣的孩子在上帝眼中真是好的，有問題的人好像是我自己。而我為她們的禱告，其實又是那麼地以自我為中心。繞了一大圈，我終於體會到，孩子其實是我生命的導師，在與她們互動的過程中，我認識了自己在健康的外表底下那狹隘又缺乏耐性的心。還好，這樣的體認永遠不嫌晚，改變了眼光就改變了家庭氣氛，過去對他人反應的敏感度也消失了。詠晶、逸華隨著父母的改變，生活更為多采多姿，全家一起出遊、上館子、逛百貨公司，期待外界接納我們的孩子之前，我們必須學習讓孩子融入社會。

一九九七年全家接受信仰的洗禮，奇妙的上帝在隔年賜下一位健康的女孩，我們為她取名叫美恩，實在是意想不到的美麗恩典。回想她剛出生第四天回到家時，突然間專注地轉動眼珠，彷彿可以感受到環境的改變。兩個月大開始對我們笑、之後軀幹開始硬挺起來，可以坐、可以爬，不到一歲就會開口叫爸爸，每個階段都帶給我們十足的驚喜，終於知道一個健康孩子的成長所帶給家庭的感覺是多麼快樂。

詠晶在二○○五年三月，於睡夢中安靜地被主接去，比我先到主那裏得享安息，全家人走過一段傷痛的日子。就在我們逐漸習慣家中只有兩個孩子的生活模式後，非常驚喜地，在二○○七年夏天，我又生下一位漂亮妹妹奕恩，美恩、奕恩雖是一般的孩子，但養育她們仍有不同的挑戰，如何幫助她們接納自己的姊姊，另一方面又不影響她們發展出各自的道路，真不是容易的事。但值得感恩的是，我有一位與我價值觀相同的丈夫，也有一位愛我們全家的天上父親，讓我可以一步一步地走下去。

憂傷的靈使骨枯乾，喜樂的心是良藥。擁有這樣特殊的孩子並非註定失敗，也不必一輩子都活在痛苦、憂愁的深淵，我們仍有盼望，還可以成為眾人的祝福，讓我們一起珍惜、尊重上帝所造的生命，所有生命都是有意義的。【講義雜誌2009年2月號】

廖玉蕙：我們就該這樣長大嗎？

國小五年級時，我從潭子鄉下轉學到台中城裡。音樂老師要我們全班同學以國歌的旋律比畫指揮的動作，緊接著，我被叫到講台上單獨示範。我永遠忘不了音樂老師厲聲奚落我：「鄉巴佬」、「土包子」、「笨蛋」時，四周同學揚起的哄笑，我含淚下台，好強地不讓眼淚落下，心裡受傷且羞愧難當。

次日，老師從朝會的隊伍裡將我喚上升旗台，指揮全校師生唱國歌。面對天外飛來的榮耀，父母既驕傲又歡喜，同學也欣羨不已，只有我對音樂老師的喜怒無常滿懷憤怒。老師的羞辱正中鄉下孩子自卑的痛處，至今想來，當日的辛酸猶然歷歷如在眼前！

被老師羞辱 傷痕一輩子

語言暴力對敏感的孩子而言，更勝肢體的體罰。這個可怕的經驗，讓我在當上老師後，格外謹慎小心，甚至矯枉過正，對學生不當言行，非但未敢厲聲斥責，連正確的教訓也怯於出口，我好怕學生即使表面嘻笑，心裡跟我當年一樣受創嚴重。

朋友聚談過往，幾乎每位都可以說出一、兩樁類似的難堪事。一位曾因家境貧窮，沒錢理髮，被老師用剪刀從前額正中央剪了個大窟窿，他躲躲閃閃回家，在頭髮恢復秩序的好幾個禮拜內都抬不起頭來；一位數學不佳的朋友，屢屢在解不出答案的黑板前，被老師一再斥責：「光會吃饅頭，把個腦袋吃得像個大饅頭！有什麼用！一點內餡兒也沒有。」他因此懷恨饅頭，連帶痛恨賣饅頭的爸爸！甚至因此好長一段時間都拒絕再吃饅頭。

上學成噩夢 談什麼教改

一位女生曾因彆扭地不肯聽老師的話和同學握手言和，被當眾狠狠甩了兩記耳光外加奉送的「賤胚」二字！兒子上小學時，我曾抽空去送便當，接近教室時，赫然聽到老師正不耐煩地責罵一位學生：「你是豬啊！怎麼教都教不會！去！去！站到豬圈裡去！」原來數學題目算錯了，被罰站到講台旁邊兒用粉筆畫出的所謂「豬圈」的大圈圈裡！我立即閃身窗口外的幾十公尺處，就怕一不小心撞見被貶斥為「豬」的學生羞愧窘迫的眼神。

黃昏時分，日光微微，難堪的心事被一一攤展。有人嘆息，有人氣憤，卻也有人下了這樣的結論：「雖然如此，我們不也都走過來了！小孩就是要操啦！不能太寵膩他們！否則，將來一點受挫力也沒有。」我嗒然若失，為朋友誤以屈辱為訓練、錯以忍辱負傷為受挫能力的良性積累而悵然。如果教育只在原地踏步，老師聽不到角落的低聲啜泣，求學竟成為孩童悲傷的源頭，而學校也沒有設法改善的動機，今日的學生猶然受著我們昔日所身受的苦，孩子還得繼續為師長的不當言行自行止痛療傷，那還侈談什麼教育改革！

師不出惡言 身教勝言教

近日教育部警覺於社會風氣日益敗壞，正大力推動學生的品格教育。我以為學校是知識傳授的聖殿，溫、良、恭、儉、讓的德行，不只是拿來當考題用，老師若能以身教示範—不動輒口出惡言，一定比滔滔的言說更具影響力吧！

（本文作者為國立台北教育大學語文與創作系教授）

【2009/04/26 聯合報】http://udn.com/NEWS/OPINION/OPI4/4869461.shtml

王道還：天天都是關懷日

作者是生物人類學者，任職於中研院史語所，文出自【2009/04/17 聯合報】

係20090417自http://udn.com/NEWS/OPINION/OPI4/4852912.shtml取得

二○○七年年底，聯合國大會通過決議：每年四月二日都是「世界自閉症關懷日」。今年的這一天，來了又去了，似乎在國內沒引發什麼關懷。

自閉症是醫學界在第二次世界大戰中才辨識出的一種疾病。過去一甲子的研究，使我們對這種疾病已有非常多知識。促成「世界自閉症關懷日」的，是關於自閉症的一個重要事實：自閉症的發生率大約在百分之一左右，與精神分裂症相當，並不是罕見的疾病。

這是因為醫界已發現自閉症患者在症狀表現上有相當大的差異，大部分都不符合一九四○年代形成的刻板印象，而修正了診斷判準。自閉症的英文學名隨之而改，成 為autism spectrum disorder（ＡＳＤ）。spectrum的本意是一個連續變化的範圍，例如收音機的收訊頻譜。亞斯伯格症是自閉症的一個亞型。難怪許多國家的流行病 學資料都顯示：自閉症病例數在最近廿年大幅上揚；智能不足的病例數卻下降了。我國也不例外。

《雨人》廿年

說起社會大眾對於自閉症的認識，不能不提廿年前贏得奧斯卡四項大獎的電影《雨人》。達斯汀．霍夫曼飾演的自閉症患者有超凡的認知能力，令人印象深刻，甚至 喜愛。他還能查字典，找到autistic（自閉症患者）的定義，反思自己的狀況，得到「我不是自閉症患者」的結論。那本字典想必是老舊過時的版本。

不過霍夫曼那個角色的原型之一皮克（Kim Peek），也不是典型的自閉症患者。皮克出生時就是個腦顱畸形兒，腦子構造異常。但是，從一歲半起，大人讀書給他聽，就過耳不忘。三歲時會查字典，而到 了四歲才開始走路，那時他已對數字與算術十分著迷。《雨人》上映之後，卅八歲的皮克出了名，讓許多人家產生了希望。他與大眾的接觸，對他也有正面的影響， 使他樂於面對人，與人溝通。

可惜電影與真人都不能反映現實。自閉症患者約有一半，智力低於常人，另一半與常人無異。他們大約只有百分之十，像皮克一樣，天賦異稟。

醫學有時而窮

自閉症是腦子發育異常的後果。至於肇因，現有的證據指向某些基因與某些環境因子，唯機制仍不清楚。可以確定的是，病根在母胎中就已種下了。自閉兒通常在出 生後的第二年開始顯現症狀。由於目前只有行為判準，滿兩歲時的診斷，改診率高達三分之一；過了兩歲半，才比較準確。現在學者仍在積極開發早期診斷的方法； 幼兒的神經、語言、認知系統，都在旺盛地發育，若有缺陷，是矯治的黃金期。

但是「世界自閉症關懷日」並不是針對醫界的呼籲，而是向社會大眾的召喚。因為自閉症與我們熟悉的傳染病完全不同，是發育異常導致的認知、行為異常，不可能 根治；只能透過教育、訓練控制症狀，保護自己，再視情況成為有用的人。自閉症患者成年後，即使擁有專門技能，找到工作，也鮮少有獨立生活的能力。家有自閉 兒，家人都要有無比的愛心、耐心，以及經濟能力，才能使他們受到妥適的照顧。這不是一般家庭負擔得起的責任，而自閉兒並不罕見。

自閉症患者在社會化、溝通、與想像力三方面都與常人不同，難以理解家人的處境。「世界自閉症關懷日」的目的在宣示：我們理解與同情他們的家人；也在提醒：我們生活在同理心不可或缺的有情世界中。

今年的四月二日過去了，不必等到明年，同理心使每一天都是「關懷日」。

只要有光，我就能長

這篇文章廣泛地在許多部落格上被轉載，只知作者，不知最原始的出處。若有人知道，感謝告知。這篇談的是蒙特梭利理想園的特殊教育實踐。

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有所幼稚園，採行融合教育，堅持要收發展遲緩兒童，卻年年額滿，更有媽媽一懷孕就來登記排隊。魅力何在？ 文／張曉卉 2006.03.29

受到少子化浪潮衝擊，台灣大多數幼稚園托兒所得挖空心思來招生。 蒙特梭利理想園幼稚園隱身在台北市某個巷內，毫不起眼、內部裝潢更是簡樸，並從不做招生傳單，雖是雙語教學，但教的是「國、台語」，沒有娃娃車、不供餐，家長必須親自接送還得自做便當。 並且，明白告訴家長，除了蒙特梭利教學，還採「融合教育」，換句話說，幼稚園有收各種發展遲緩的孩子。如果想讓孩子就讀，「抱歉，家長務必先來參觀才能登記」。

這麼龜毛，蒙特梭利理想園幼稚園依舊吸引許多父母慕名而來，至今還有四年前（91年）來登記的娃娃還在等候名單上。阿扁總統千金陳幸妤也是排隊輪到才讓金孫趙翊安得以入學。但有些父母只是來參觀，便感動得流淚，更堅定要自己小孩來念理想園。

「融合教育」已成為世界主流

簡單地說，融合教育是把一般兒童與發展遲緩的孩子編在同班，一起上課學習，透過老師的帶領，進行不同層次的互動與教學。 早年，6歲以下、學齡前發展遲緩兒童多半是送到教養院或到啟智中心、兒童發展中心學習，然後銜接到國小啟智班、啟聰班等特殊班級上課。

長久區隔一般孩子與遲緩兒的結果，可以從現在一些大人的言行看出來。 不少父母抗議學校收發展遲緩兒童，認為會「拖累全班的學習表現」，還有老師要念普通班的遲緩兒家長向其他家長道歉。 「有家長送孩子來念，過一兩天又氣沖沖把孩子帶回家，說『我家小孩不要念啟智中心』！」投入台灣早療三十年，在慈母幼稚園實行融合教育的甘惠忠神父表示。 如今，融合式教育已漸漸成為世界教育方式的主流。聯合國教科文組織曾發表聲明，各國政府在教育政策或立法上，應採取「融合教育觀念」，除非有特殊原因，否則應讓所有學童在普通學校就讀。

愈會吐的孩子愈要收

「理想園」在18年前成立時就採取融合教育。50個學生中每年平均收5～6位有特殊需求的發展遲緩兒童。 三月某個星期二早上，走進理想園，聽不到一般幼托園所常有的童聲喧嘩，整體氣氛安靜愉快，可每個孩子都有自己的事情忙著。理想園不分班，用混齡、小組個別化教學方式，有上百種學習內容供孩子自由選擇。 無論那個孩子，就算是遲緩兒童也一樣，當他選擇做一件事，就必須為自己選擇負責，包括把物品從教具櫃拿出 到最後收拾歸位。

兩間大教室裡，有孩子專心拿沾滿泡沫的海綿刷桌子；有的正練習用刀把紅蘿蔔切小塊再用牙籤串起排好；有兩個女生在拼世界地圖認國家；有個小男生今天選插花，正忙著選花剪枝……，老師視每位孩子的發展需求給予引導。 7歲、中度發展遲緩的阿文，正從盒子拿出「ㄕ」拼「書本」的注音；4歲、重度發展遲緩的宣宣（化名），智能只有約幾個月嬰兒程度，她弄亂了一個小女孩堆好的積木，小女孩看看宣宣，說了句「請不要拿我的（積木）」，撿起積木繼續做。

5 歲、長得俊秀白晰的阿德是動作不良型腦性麻痺兒童。他腿綁沙袋、坐在小椅子， 歪著頭、努力用不聽使喚的右手握住桌上的布條，拉向另一邊。有個大班年紀小女生經過，看到阿德鼻涕、口水滴滴答答往下淌，跑去抽了兩張面紙幫阿德擦拭，然 後就走了。「阿德，好棒，你已經拉一半嘍，加油！」老師走過來鼓勵他，阿德笑了。 過一會兒，阿德在老師協助下坐上自己專屬的三輪車，按了溝通版「喝水」，老師用小鋼杯水餵，走過來一位小女生說，「老師，我想餵阿德喝水」。 「阿德，你願意讓欣宜（化名）餵你喝水嗎？」阿德點頭，老師教欣宜一手拿鋼杯 對好阿德的嘴，一手拿小毛巾墊在下巴，阿德慢慢喝完，向欣宜點頭並按下「謝謝！」

在理想園，這一切做得自然，沒有小朋友因為阿德動作不便而大驚小怪或排斥他， 連小翊安也會幫阿德擦臉、擦口水，為阿德加油打氣。 「孩子的行為都是從模仿大人學來的，老師們從言行中作給孩子看，創造了友善、 接納的環境，」園長吳玥玢說，理想園18年來從不挑學生、沒有拒收過發展遲緩兒童。

鋼琴家蕭雅雯的女兒逸華是重度發展遲緩的孩子，七年前逸華3歲時曾到一所知名幼稚園上學，半年後園方卻以家長抗議為由請逸華轉學。收到理想園入學通知，媽媽告訴園長逸華雖4歲但還不會走路，且在陌生環境會一直嘔吐。 「沒關係，孩子愈會吐、愈要收留，」吳玥玢表示。 理想園的老師們努力讓遲緩兒童和別的小朋友做同樣的事情。老師想盡辦法教逸華自己掛外套、放便當，還專程跑去天母瞭解、學習逸華的復健 課程，以便在理想園也同步進行。

有天中午，蕭雅雯去接女兒，看到整個園上演空城計，留守老師說孩子們到大安森林公園去了。「逸華連站都站不好，怎麼去？」正納悶心急時，遠遠看到老師孩子們浩浩蕩蕩出現在巷口，中間夾著一輛小拖車，逸華坐在裡面，就這麼被老師、小朋友拖去玩。還在公園草地上鼓勵逸華和其他人一樣抱住一棵樹，誘導她站起來走路。「這是多大的心意，」蕭雅雯滿心感激。

孩子比大人寬容

從融合教育，普通孩子認識了遲緩兒童，學會接納並給與協助；發展遲緩的孩子也從普通孩子學會互動，熟悉正常社會運作。吳老師說，當孩子問：「他怎麼了？」老師只需把發展遲緩的實情告訴他們就可以了。如果有孩子問老師：「為什麼他（自閉兒）會打人？」老師說：「就像你會感冒一樣，他身體裡面生病了，只是我們看不到。」 孩子之間也會有他們自己解釋與處理事情的方法。

比方有小小孩問大一點孩子，「為什麼阿德會流口水？為什麼他不把口水吸進去」？大孩子說，「因為阿德生病了，嘴巴閉不緊啊。」小小孩繼續問，「那他什麼時候會好？」「他不一樣，好不了。」 聽到這些，總令人驚異孩子的包容力比大人寬厚太多。「讓遲緩兒在社會上自在生活，」從事特教多年、前第一兒童發展中心老師易曼點出融合教育的好處。

吳玥玢老師特別提醒遲緩兒的父母，要為孩子奮力爭取該有的早療。不管孩子到幼稚園上課、到醫院或發展中心做治療，別抱著「有人願意收我們就好了」的被動消極態度，多和老師、治療師溝通，討論怎麼配合可以讓孩子更進步，讓孩子活出自己的一片天。 「就像阿德，雖然動作不便，卻非常聰明，好好教他，幫他建立自信，他有可能是第二個孫嘉梁（腦性麻痺的台大數學碩士），」吳老師說。吳玥玢長年堅持融合教育的理念已得到迴響。經常有學生家長送點心水果來；從理想園畢業的孩子，上了小學還經常跑回來幫忙。 吳老師欣慰地說，「我有個（理想園）孩子成績可以上台大，他卻選擇去念台北教育大學特教系公費生；另一個，孩子今年甄試上了台大護理系，在自傳裡提到，因為小時候在理想園接觸到發展遲緩的同學，埋下她想念護理系幫助其他有需要的人。你想，這是多大的回饋。」

爬文後記：人們心中都祈求一種溫暖，在孩子的身上，看到了那份沒有被規則化過的表達，其實，那是人們最初的模樣。

焦元溥：充耳不聞的罪惡

此文於20090402 retrieved from http://udn.com/NEWS/OPINION/OPI4/4824510.shtml
這對姊妹真有guts!
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舉世聞名的雙鋼琴家拉貝克姊妹（Katia & Marielle Labeque）在三月底來台演奏兩場，讓樂迷深深難忘她們無與倫比的技藝與丰采。只是除了迷人樂音，在短短停留的四十四個小時中，她們卻也見證國內演出場地的硬體缺失與管理問題，讓人感嘆台灣與國際水準的差距。

空調噪音擾音樂 胡市長解決

在台中中山堂，拉貝克姊妹一到舞台排練，就發現空調聲足以干擾演出。這其實是老問題，歷年來到中山堂的諸多音樂家，無論多有名、多大牌，抗議幾番後終究皆向噪音低頭。只是這一次，拉貝克拒絕妥協：「曲目中舒伯特《幻想曲》是作曲家的音樂遺言，拉威爾《鵝媽媽組曲》又是最精緻美麗的童話，我們怎能讓噪音傷害音樂？」

幾經交涉，讓人感動的是即便周日，胡市長仍深表關心，並請文化局黃局長親臨現場了解狀況，最後決定為尊重藝術家與音樂表現，演出時關閉空調但開放側門保持空氣流通（局長更全程穿著外套測試是否悶熱）。在文化局決策與聽眾諒解下，拉貝克姊妹的堅持有了回報—靜得出奇的中山堂，燦爛樂音如花綻放，綺麗繽紛似夢還真。也因為她們的不妥協，空調問題終於浮上檯面。據了解文化局在音樂會後已做專案討論，希望在今年七月起的二階段整修工程中解決此弊。

國家音樂廳鐘慢 害演出延遲

台中中山堂的演出，讓人見到國內表演場所硬體設施之不足，所幸有愛樂聽眾與積極官員讓音樂會圓滿進行。隔天台北國家音樂廳的演出，聽眾一樣熱情，冷氣更無噪音，卻讓人驚覺管理階層的嚴重失職。

當晚包括工作人員在內，都不知音樂會為何延遲一刻鐘。事實上連音樂家本人也不知自己遲到，因為她們休息室的鐘竟慢了十五分鐘！提供準確報時工具本屬表演場地之職責，國家音樂廳卻發生如此烏龍，實令人難以置信。

演奏屋頂傳巨響 兩廳院太扯

更誇張的問題，在於無論是拉貝克姊妹音樂會，或隔天鋼琴家紀新（Evgeny Kissin）獨奏會，演出中屋頂皆傳來砰然巨響（前者出現一次，後者出現兩次）。如此問題在兩廳院整修前就已存在，原因眾說紛紜（一說為建體熱漲冷縮之故），最後賴給工事施行。如今修繕已畢，怪響仍在，兩廳院難道還有其他藉口？

充耳不聞真顢頇 該給個交代

德國科隆愛樂廳由於建在地下，每當演出，上方地表總有警察圈地控管，不讓行人步踏干擾音樂。如此管理雖然耗人費事，德國人為了堅持演出品質，仍願盡一切努力消除可能的噪音。每次見到那些站崗警察，就讓我為如此付出而深受感動。反觀國家音樂廳的屋頂怪響，存在多時卻不見改進，管理階層可曾研商解決之道？視若無睹，不啻尸位素餐；充耳不聞，何異昏聵顢頇？無論是聽不見或不願改，兩廳院都該給國人一個交代，也欠演出者與聽眾無數道歉。

（作者為倫敦國王學院音樂學博士候選人、大英圖書館愛迪生研究員）

※延伸閱讀》焦元溥：拉貝克城堡的晚宴

【2009/04/02 聯合報】