美商捐款 助聽損兒學習聽與說

中央社╱台北9日電】 2009.10.09 10:55 pm

美商優比速旗下UPS全球基金會今天捐贈4萬7500美元給雅文兒童聽語文教基金會，購置療育設備，讓聽損兒能學習聽與說，能夠與人聊天。

雅文基金會創辦人倪安寧與先生鄭欽明的小女兒「雅文」，患有先天性極重度聽損，在學習「聽覺口語法」後，已能流利地說話和聊天，為了讓聽損兒都能學習聽與說，成立雅文基金會。

捐贈儀式今天在雅文基金會舉行，現場安排2名接受療育的小朋友桐桐和豪豪，朗頌聽奧主題曲「聽得見的夢想」歌詞，並致贈手繪謝卡與花束，場面溫馨。

雅文基金會表示，正值景氣寒冬，能獲得贊助，對聽損兒及其家庭等都是莫大的肯定。

雅文公關主任張慈芳說，多數聽損兒在 3歲前接受雅文基金會「聽覺口語法」的療育，幾乎都能恢復到正常聽與說的能力，今年有聽損兒考上建國中學和北一女中，期盼未來台灣沒有不會說話的聽損兒，且都能擁有很好的口語表現。

UPS行銷企劃部專員葉宸安說，去年公司員工們都在雅文基金會擔任過志工，不論是幫忙消毒教具、製作教材還是帶小朋友活動，都讓他印象深刻。

【2009/10/09 中央社】
http://udn.com/NEWS/SOCIETY/BREAKINGNEWS2/5185869.shtml

腦性麻痺兒的家長故事

把愛傳出去的小魚乾媽媽【文．採訪／黃瀚瑩】 出自講義雜誌2009/02/16

經過十月懷胎的辛苦，一個可愛的女嬰誕生了，小名「小余」。但是，小余媽媽的擔憂卻遠遠超越喜悅。因為與其他寶寶相較，小余對外界刺激的反應相當遲緩。醫 師告知，小余可能罹患了腦性麻痺。「知道女兒生病的剎那，除了震驚還是震驚，然後一連串的考驗接踵而來，連調適心情的時間也沒有」，小余媽接受講義採訪時 表示。當時，病房有一位同樣罹患腦性麻痺的嬰兒，因為從來不見嬰兒的家屬到醫院探視，小余媽感到詫異。經過詢問，才知道那位母親不能接受事實，罹患了嚴重 憂鬱症，自顧不暇，更遑論照顧孩子。小余媽不願被現實打敗，於是當下告訴自己：小余需要我，我一定要堅強，不能倒下。

小余年紀太小，醫師無法判定她的病情輕重，小余媽只能祈求命運之神眷顧逐漸長大的女兒。但事與願違，小余愈長愈大，病況也愈來愈不樂觀。愛 女心切的小余媽，永遠在希望與失望中煎熬。希望復健能改善小余的病情，但復健速度永遠趕不上病情惡化；期待小余會自己翻身，但小余不會翻身，也不會爬，不 會走；盼望小余自己喝奶，但小余沒辦法。光是餵女兒喝六十c.c.牛奶，小余媽就得花上兩個小時，好不容易餵完，小余往往又一口全噴了出來；期盼小余的病 痛減到最低，但小余時常二十四小時都在抽筋。女兒身體疼痛，媽媽的心更如刀割……，二○○五年，小余成了植物人；二○○八年十月，小余回到天上，成了小天 使。

小余出生之後，小余媽的神經總是時時處在緊繃狀態。她不許其他家人隨便抱小余，深怕細菌、病毒感染；小余住院時，有一群小朋友到醫院唱歌慰 問，小余媽生氣地拉起病床邊的布簾，認為那些健康的孩子，對生病的小余而言是最大的諷刺……。為了龐大的醫藥費，小余媽不得不尋找出路，打算做點小生意。 她想起外婆的拿手絕活──小魚乾。小余媽的娘家在夜市賣小吃，桌上永遠都有一碗任顧客取用的小魚乾，廣受客人好評，小余媽於是開始在網路上販售小魚乾，但 仍入不敷出，夫妻倆欠下近新台幣一百萬卡債。

龐大的經濟壓力，讓她喘不過氣之餘，政府社會福利系統的不健全，更讓小余媽感覺孤立無援。醫院一度表示，要幫他們轉介合適的安置單位，最後 卻回覆「找不到」。直到小余媽上網，找到了創世基金會，生活才出現一道希望的曙光。經過評估，創世基金會讓小余進入了安養中心，專業的護理人員不但讓小余 的生活品質更好，也讓家屬能稍微放下肩上的重擔，喘一口氣，而眾人無私的愛，更溫暖了小余媽疲憊的心。某次，小余媽到創世基金會照顧女兒，那天窗外下著大 雨，她看到一群學生站在大雨中，為基金會募集發票，內心百感交集。「這些學生和創世一點關係都沒有，卻無私地為創世募款；而我們接受了外界這麼多幫助，卻 什麼也沒做。當時我覺得自己好像乞丐，只會伸手拿別人的好處」，小余媽說。她開始思考，「自己能做些什麼？能替女兒做些什麼？」小余媽想捐出自己親手製作 的小魚乾，卻因為不是必需品，而遭社福團體婉拒。一次偶然的機會，她發現有網路賣家在募集白米捐贈，決定義賣小魚乾，將所得投入白米捐贈的行列。「很神奇 的是，女兒不會說話，但我跟她說這個想法時，她居然手舞足蹈，好像很高興的樣子」，小余媽說。此舉在網路上引發廣泛回響，最後小余媽捐出三百包小魚乾，募 得新台幣兩萬三千元，購買了二十多包共五十台斤的白米，捐給收容身心障礙兒童的教養院。有些網友知道小余媽的故事，一買就是好幾包小魚乾，買了再捐出來義 賣。

女兒走了幾個月後，回想起與她相處的短短四年半，小余媽仍又哭又笑。但是，她對這樣的命運已不再有怨懟，而是滿滿的感激。「這樣特殊的女 兒，讓我發現社會其實很溫暖，不像我們想像得這麼冷酷」，小余媽說。從前為了省錢，小余媽總是推著女兒去醫院，捨不得搭計程車。某次，一名陌生的老太太塞 錢給小余媽，要小余媽帶孩子坐計程車，不要這麼辛苦，讓小余媽萬分感動。「女兒也是我無聲的老師」小余媽說，「以前我總認為，『自己都吃不飽了，哪有錢做 好事』，但我現在知道，只要有心，每個人都可以付出。我也充分地體認到，『手心向下的人，就是最富有的人』

「我不認為自己有做什麼了不起的事，我身邊的人都在不停地把愛分享給我，讓我覺得很幸福，快讓大家的愛淹沒了」，小余媽笑著說。小余雖然不 在了，但小余媽說「小余一點也不可憐，她也是強者，可以為這個社會做很多事」，小余媽更希望小余短短四年半的生命，能夠帶給更多人正面的鼓勵。「我要將大 家給小余的愛散播出去」小余媽說。

【講義雜誌2009年2月號】

發展遲緩兒家長心聲

我的慢飛天使【文／蕭雅雯】出自講義雜誌 2009/02/16

大學畢業的那一年，我嫁給大我七歲、交往兩年多的男友，婚後沒幾個月就懷孕了。我們夫妻倆精心地為這個即將報到的女兒，準備了初生嬰兒該有的每樣衣物。回想那段懷胎十月的日子，丈夫的心情似乎比我更加興奮。當時我太年輕，搞不清楚自己會愛孩子嗎？會照顧她嗎？但是另一半的愛確實增加了我的信心，就這樣，二十四歲我生下第一個女兒──孟頻（後改名為詠晶）。

詠晶出生後我才發現，原來母愛是這麼自然，應該是上帝早早就預備了的，只是我過去從不知道。她的狀況很好，睡覺、吃奶一切正常，對一個毫無經驗的母親來說，彷彿滿容易就熟悉了孩子的屬性。然而，日子一天天過去，這樣快樂的心情只維持了大約五個月左右，因為詠晶始終無法挺好脖子，兩眼也常呈現不集中的眼神。我們夫妻就在母親建議下，帶著寶貝女兒到成大醫院，請兒童心智科醫師檢查，幾位醫師共同討論後，他們確定地告訴我們，詠晶有發展遲緩的現象，必須及早介入早期療育。簡單的幾句話，敲碎了人生美好的夢想（原本想帶她出國繼續深造），心中充滿困惑、矛盾、驚嚇。

當媽媽的我，非常本能地告訴自己，要快快調整生活，預備進入一場長期抗戰。老實說，當時對於「發展遲緩」這四個字的了解並不完全，還以為只要辛苦一段時間，努力復健，很快她就會趕上其他孩子的進度……，當時的我不知道，這是條漫長又無止境的道路。我總是想給她最營養的食物、穿好的衣服、找好的復健醫師，不放過任何可以做運動的機會，一心一意只希望她進步快一點，又希望時間可不可以過得慢一點？因為她一直到一歲多才學會坐，出門時多半是我抱她或坐娃娃車。

慢慢地，愈來愈覺得與人太多的對話，造成了我的壓力。生活中，稱呼我名字的人逐漸減少，因為我最常出現的場合，就是與孩子有關的醫院、兒童發展中心，大家都稱我為「詠晶媽媽」，也讓我感覺自己好像是附屬於孩子的一部分，失去自我生存的意義與價值感。

又過了將近四年，生下第二個孩子孟昀（後改名為逸華），也是個漂亮妹妹，雖然產前檢查又是一切正常，但敏感的我們，幾個月過後仍然察覺老二身上有姊姊的影子，雖比老大有反應，可是身體肌肉張力也是鬆軟的。果不其然，她也是一位發展遲緩兒，接下來我們只好申請外勞來家裏幫忙，姊妹兩人一起進出復健中心。

為了這兩個孩子，我們不只找名醫、名師，也開始嘗試民俗療法、算命、通靈，心理不僅沒有得到撫慰，還因此導致新台幣兩、三千萬元的負債，這雖然是十幾年前的事，但一幕幕都還深刻地印在我的腦海中。還好，慈愛的上帝就在這個緊要關頭介入了我們的生命。

詠晶、逸華漸漸長大，也從原本以為單純的發展遲緩，轉變成多重障礙的孩子。尤其是詠晶，因為智力發展的嚴重障礙，以至於她一直都有所謂的「自我刺激行為」，多年來我費盡心力想要改變她，慢慢地，卻發現自己對她的愛與耐心，居然一點一滴地消逝殆盡。禱告中，我總是祈求上帝來醫治她（希望她變成正常人）、改變她（這樣我才會快樂），直到有一天，我連禱告都失去耐性，脫口而出的是，「神啊，如果你覺得她這樣很好，你都不會生氣，那就把我變成跟你一樣。」幾天後，當我看見詠晶坐在客廳不斷咬自己的手、磨牙發出怪聲、搖頭晃腦，突然意識到自己怎麼沒發怒？接著我恍然大悟，想起自己幾天前是怎麼跟耶穌禱告的，原來，這樣的孩子在上帝眼中真是好的，有問題的人好像是我自己。而我為她們的禱告，其實又是那麼地以自我為中心。繞了一大圈，我終於體會到，孩子其實是我生命的導師，在與她們互動的過程中，我認識了自己在健康的外表底下那狹隘又缺乏耐性的心。還好，這樣的體認永遠不嫌晚，改變了眼光就改變了家庭氣氛，過去對他人反應的敏感度也消失了。詠晶、逸華隨著父母的改變，生活更為多采多姿，全家一起出遊、上館子、逛百貨公司，期待外界接納我們的孩子之前，我們必須學習讓孩子融入社會。

一九九七年全家接受信仰的洗禮，奇妙的上帝在隔年賜下一位健康的女孩，我們為她取名叫美恩，實在是意想不到的美麗恩典。回想她剛出生第四天回到家時，突然間專注地轉動眼珠，彷彿可以感受到環境的改變。兩個月大開始對我們笑、之後軀幹開始硬挺起來，可以坐、可以爬，不到一歲就會開口叫爸爸，每個階段都帶給我們十足的驚喜，終於知道一個健康孩子的成長所帶給家庭的感覺是多麼快樂。

詠晶在二○○五年三月，於睡夢中安靜地被主接去，比我先到主那裏得享安息，全家人走過一段傷痛的日子。就在我們逐漸習慣家中只有兩個孩子的生活模式後，非常驚喜地，在二○○七年夏天，我又生下一位漂亮妹妹奕恩，美恩、奕恩雖是一般的孩子，但養育她們仍有不同的挑戰，如何幫助她們接納自己的姊姊，另一方面又不影響她們發展出各自的道路，真不是容易的事。但值得感恩的是，我有一位與我價值觀相同的丈夫，也有一位愛我們全家的天上父親，讓我可以一步一步地走下去。

憂傷的靈使骨枯乾，喜樂的心是良藥。擁有這樣特殊的孩子並非註定失敗，也不必一輩子都活在痛苦、憂愁的深淵，我們仍有盼望，還可以成為眾人的祝福，讓我們一起珍惜、尊重上帝所造的生命，所有生命都是有意義的。【講義雜誌2009年2月號】